|
Judyta Watoła, 2006-12-06, Gazeta.pl/Gazeta Wyborcza, Katowice
Narodowy Fundusz Zdrowia odmawia chorym z ciężką postacią żółtaczki refundacji jedynego skutecznego leku. Po pieniądze na leczenie odsyła ich do pomocy społecznej
Fot. Dawid Chalimoniuk / AG
Pan Marek ma nadzieję, że otrzyma z funduszu pieniądze na walkę ze śmiertelną chorobą Marek L. ma 73 lata. Kiedyś uprawiał sporty ekstremalne, latał szybowcem, skakał ze spadochronem, wędrował. Od pięciu lat choroba więzi go w domu. Wirusowym zapaleniem wątroby typu B, czyli żółtaczką, zaraził się w 2001 r. w szpitalu. - Wszczepiano mi by-passy. Od lat walczę o odszkodowanie - mówi. Nie chce ujawnić nazwiska. Już raz to zrobił publicznie, zabierając głos w sprawie chorych na żółtaczkę, i od razu pożałował. - Sąsiedzi pokazują mnie sobie palcami. Jestem przecież zakażony!
Ma wyjątkowo ciężką postać choroby. Jego wątroba jest już w trzech czwartych martwa. Nie pomaga mu standardowo stosowane lekarstwo - lamiwudyna. - Potwierdziły to badania. W mojej krwi wykryto zmutowanego wirusa żółtaczki odpornego na ten lek - dodaje. Ze względu na chorobę serca i oczu nie może też być leczony interferonem.
Zdesperowany napisał do prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Andrzeja Sośnierza prośbę o zgodę na zrefundowanie jedynego skutecznego leku w takich przypadkach - adefoviru. Odpowiedział mu dyrektor departamentu gospodarki lekami Artur Fałek: "NFZ uprzejmie informuje, że produkt nie znajduje się na listach refundacyjnych ani nie jest stosowany w ramach programów lekowych... Obowiązek udzielenia pomocy finansowej leży na lokalnej pomocy społecznej. Natomiast za wywiązywanie się pomocy społecznej z ustawowych obowiązków odpowiedzialne są jednostki samorządu terytorialnego oraz organa administracji rządowej".
Pan Marek jest oburzony: - Takie urzędowe formułki zwalają człowieka z nóg, a oni tak pewnie odpowiadają setkom różnych chorych.
- W przypadku nierefundowanego leku nie możemy pacjentowi inaczej odpowiedzieć - mówi Piotr Kalinowski z biura prasowego NFZ.
Marek L. nie dał za wygraną i napisał do chorzowskiego Ośrodka Pomocy Społecznej. Poprosił o zasiłek w wysokości 2600 zł na miesiąc (bo tyle kosztuje adefovir), wypłacany przez rok (bo tak długo trwa kuracja). Zgodnie z przewidywaniami OPS mu odmówił. Powód: za duża emerytura - 1200 zł.
Dr Ewa Janczewska-Kazek, kierowniczka Poradni Hepatologicznej przy Szpitalu Specjalistycznym w Chorzowie: - Bez leku postępuje marskość wątroby, prowadząca do jej całkowitej niewydolności, a wtedy nie ma już ratunku.
Przypadek Marka L. nie jest jedyny. Już wiosną dr Janczewska-Kazek zwróciła się do NFZ o refundację leku dla dwójki innych pacjentów. Dostała odmowę. Kilka miesięcy temu 18 chorych ze Śląska napisało do prezesa funduszu prośbę o stworzenie specjalnego programu terapeutycznego dla chorych z WZW B. Prezes odpisał, że sprawa jest rozważana. Do kiedy rozważania potrwają - nie wiadomo.
W pacjentów wstąpiła nowa nadzieja, bo zdaniem centrali indywidualną zgodę na refundację leku spoza listy może wydać dyrektor oddziału wojewódzkiego NFZ. Jest tylko jedno ale - dyrektor musi mieć na to wolne pieniądze. Czy i kiedy je znajdzie? - Dla nas to sprawa życia i śmierci, bo choroba się nie ogląda na urzędnicze procedury, tylko powoli nas zabija - mówi "Gazecie" jeden z chorych podpisanych pod listem.
|