|
|
 |
Pisma wysłane przez nasze Stowarzyszenie, we wrześniu 2004 roku
|
|
 |
|
Pisma otrzymali:
- Konsultant Krajowy w dziedzinie chorób zakaźnych,
- Z-ca Prezesa Centrali NFZ d/s medycznych,
- Ministr Zdrowia,
- Posł Marek Muszyński.
|
|
|
|
Konsultant Krajowy w dziedzinie chorób zakaźnych
Profesor dr hab. med. Andrzej Gładysz
Szanowny Panie Profesorze.
W lipcu ubiegłego roku zorganizowaliśmy pierwszą Ogólnopolską Konferencję organizacji pozarządowych zajmujących się pomocą chorym na przewlekłe wirusowe zapalenia wątroby
z udziałem lekarzy i profesorów chorób zakaźnych pod nazwą "Powstrzymać Żółtą Falę".
W myśl ustaleń tej konferencji w marcu 2004 roku wystosowaliśmy, jako koordynatorzy tej konferencji, w imieniu wszystkich jej uczestników petycję do Parlamentu Polskiego (Sejm i Senat) w sprawie trudnej sytuacji chorych, zakażonych wirusami HBV, HCV, HDV, domagając się :
- Przekazania środków finansowych na leczenie wszystkich zakwalifikowanych do leczenia chorych z przewlekłym zapaleniem wątroby typu B, C oraz B/D.
- Uznania przewlekłych zapaleń wątroby typu C, B i B/D jako choroby przewlekłej.
- Wprowadzenia do Narodowego Programu Zdrowia wytycznych odnośnie zakażenia hepatitis C i D w celu zapobiegania szerzeniu się epidemii tych zakażeń.
W odpowiedzi na liczne interpelacje i zapytania poselskie oraz senackie, które zostały nam przekazane, wskazuje się między innymi, że obecny całokształt i ilość leczeń przewlekle i zakaźnie chorych ludzi są zaaprobowane przez Pana jako Konsultanta Krajowego w porozumieniu z Konsultantami Wojewódzkimi w dziedzinie chorób zakaźnych.
Czytamy w odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia między innymi, cytuję:
"Odnosząc się do problemów dotyczących finansowania diagnostyki, leków i leczenia chorych z przewlekłymi wirusowymi zapaleniami wątroby różnych typów, uprzejmie powiadamiam, że z informacji przekazanej przez Centralę Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, iż wszystkie katalogi świadczeń medycznych zakontraktowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia, w tym także program ˝Leczenia chorych z przewlekłym wirusowym zapaleniem wątroby˝, przedstawiane są do akceptacji największym autorytetom z danych dziedzin medycyny w osobach konsultantów krajowych, którzy zasięgają opinii konsultantów wojewódzkich. Analogiczna sytuacja dotyczyła przygotowania programu diagnostyki i leczenia wirusowego zapalenia wątroby. Program leczenia chorych z przewlekłym wirusowym zapaleniem wątroby został przyjęty i wdrożony na terenie całego kraju, co oznacza, że wszystkie oddziały wojewódzkie Narodowego Funduszu Zdrowia w określony sposób finansują koszty przedmiotowego programu. W związku z powyższym uprzejmie wyjaśniam, że zarówno diagnostyka choroby, jak i jej leczenie winny być prowadzone we wskazanych ośrodkach bez jakiegokolwiek obciążenia finansowego pacjentów."
Podpisano: Ewa Kralkowska - Sekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia - z upoważnienia Ministra Zdrowia, odpowiedź na interpelację poselską posła Franciszka Franczaka, interpelacja nr 7240, w sprawie pomocy chorym z przewlekłymi wirusowymi zapaleniami wątroby typu HBV, HCV i HBV/HDV, Warszawa 23 czerwca 2004 roku.
Z odpowiedzi tej wynika, że niewystarczające środki finansowe przekazane przez NFZ w tym roku na leczenie przewlekłych zapaleń wątroby typu C zostały zaaprobowane przez Pana Profesora, jako Konsultanta Krajowego.
Według opinii Polskiej Grupy Ekspertów HCV, która powstała 16 czerwca w Warszawie, ogloszonej na konferencji prasowej w dniu 7 lipca 2004 roku, a także na podstawie własnych informacji Stowarzyszenia "Prometeusze" i sygnałów z różnych ośrodków referencyjnych zajmujących się leczeniem hepatitis c oraz od pacjentów oczekujących na leczenie wynika, że liczba leczonych w tym roku nie zagwarantuje wszystkim zakwalifikowanym dostępu do leków. Zagwarantuje zaledwie w 25%.
Liczba zakwalifikowanych jest szacowana na około 6000 osób, możliwa liczba leczeń w tym roku to około 1500.
We Wrocławiu, a także w wielu miastach w Polsce liczba oczekujących na leczenie stale wzrasta. Kolejki rosną lawinowo, a w niektórych miastach nie rozpoczęto w tym roku w ogóle leczenia, pomimo, że było ono w planach według "programów leczenia przewlekłych zapaleń wątroby typu C peginterferonem i rybaviryną".
W imieniu Stowarzyszenia i pacjentów zakażonych HCV w całej Polsce, które ono reprezentuje proszę o odpowiedź na pytania:
- Kto zaaprobował obecny wygląd i ilości leczenia w Polsce przewlekłych zapaleń wątroby typu C?
- Na jakiej podstawie dopuszczono do leczenia tylko 25% z tych, którzy oczekują i wymagają leczenia przewlekłego zapalenia wątroby typu C?
- W nawiązaniu do odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia : kto ma zagwarantować leczenie pozostałej grupie 4500 zakwalifikowanych? Kto ma za nie zapłacić i gdzie się ono ma odbyć, jeśli faktycznie pacjent nie powinien być obciążany żadnymi kosztami w przypadku tego, zakaźnego schorzenia?
- Czy Pan Profesor jako Konsultant Krajowy w dziedzinie chorób zakaźnych zgłaszał Ministerstwu Zdrowia lub Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia fakt, że środki finansowe przeznaczane w Polsce na leczenie i diagnostykę molekularną, przewlekłych zapaleń wątroby typu C są co najmniej o 4 razy za małe?
Do wiadomości:
Minister Zdrowia Marek Balicki
Prezes Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia Lesław Abramowicz
ODPOWIEDŹ od Konsultanta Krajowego Prof. Andrzeja Gładysza
- wpłynęła w dniu 11.09.2004 i jest dostępna
TUTAJ
Po otrzymaniu powyższej odpowiedzi od Konsultanta Krajowego ds. Chorób Zakaźnych wystąpiliśmy do Ministra Zdrowia o usunięcie tego Konsultanta Krajowego ze stanowiska w związku z nie wywiązywaniem się przez niego z obowiązków związanych z zapewnieniem dostępu do leczenia oraz diagnostyki chorób w jego dziedzinie.
Odpowiedzi nie otrzymaliśmy po dzień dzisiejszy (2.06.2005 rok)
|
|
|
|
Zastępca Prezesa
Narodowego Funduszu Zdrowia
Do spraw medycznych
Michał Kamiński
Szanowny Panie Prezesie!
W odpowiedzi na pismo [NFZ-CF-DGL-710/MH/04] pragnę nadmienić, co następuje :
- Liczba zakwalifikowanych w Polsce do natychmiastowego leczenia z powodu przewlekłego zapalenia wątroby typu C została oszacowana na około 6000 osób przez wysokiej klasy specjalistów w dziedzinie chorób zakaźnych, w tym także i między innymi przez konsultantów wojewódzkich w dziedzinie chorób zakaźnych.
- Liczba osób, którzy będą mogli podjąć leczenie w tym roku wyniesie około 1500 osób.
W związku z tym nie zgadzamy się z opinią Konsultanta Krajowego w dziedzinie chorób zakaźnych, który według treści Waszego pisma zaaprobował obecny stan leczenia i diagnostyki przewlekłych zapaleń wątroby, ponieważ zaspokaja on zaledwie 25% potrzeb tych leczeń, a 75% osób potrzebujących leczenia pozostaje w kolejkach i bez szans na ich uzyskanie w tym roku i zapewne w kilku następnych także nie. Aprobata dla takiego stanu rzeczy wydaje się być szkodliwa dla osób zakaźnie chorych z powodu HCV.
W sprawie indywidualnych próśb pacjentów o refundacje takiego leczenia, pragnę stwierdzić, że taka procedura miałaby sens, jeśliby leczeniem nie było objętych kilkadziesiąt, kilkaset, albo nawet tysiąc osób w Polsce, a nie ponad cztery i pół tysiąca chorych, czyli większość zakwalifikowanych do leczenia i leczenia tego wymagających.
W sprawie braku obciążenia finansowego pacjentów opłatami w przypadku leczenia hepatitis C pragnę uporzejmie donieść, że pacjenci bardzo często, albo nie mają wykonanych właściwych badań - głównie tyczy się to genotypowaniu wirusa HCV , co ma duże znaczenie w kwestiach obrania właściwego czasu leczenia, a co za tym idzie - zmniejszenia kosztów leczenia o połowę, albo są zmuszani do wykonania tych badań prywatnie za około 1000 zł w tym akurat przypadku. Podkreślam, że nie wszędzie i nie we wszystkich województwach dzieje się tak samo, bowiem są i takie ośrodki referencyjne, w których wszystkie badania są wykonywane bezpłatnie i na bieżąco.
Jeżeli byłaby możliwa taka forma prowadzenia rozmów w sprawie bardzo złej sytuacji w zakeresie diagnostyki i leczenia przewlekłych zapaleń wątroby, to jesteśmy bardzo chętni spotkać się i przedstawić osobiście nasz punkt widzenia, od strony pacjenta.
Prosimy o wyznaczenie miejsca i czasu odbycia się takich rozmów.
W imieniu pacjentów zakażonych HCV w Polsce, w imieniu Stowarzyszenia "Prometeusze" i jego Zarządu :
|
|
|
|
Minister Zdrowia
Marek Balicki
Szanowny Panie Ministrze!
Sytuacja osób zakażonych wirusem HCV w Polsce jest bardzo zła.
W lipcu ubiegłego roku zorganizowaliśmy Ogólnopolską Konferencję Organizacji Pozarządowych "Powstrzymać Żółtą Falę" z udziałem władz 10 organizacji pozarządowych zajmujących się pomocą chorym z przewlekłymi wirusowymi zapaleniami wątroby, a także z udziałem lekarzy i profesorów chorób zakaźnych.
W myśl ustaleń tej Konferencji, jako jej organizator i koordynator wystosowaliśmy do Pralmentu petycję popartą pisemnie przez 17 specjalistów w dziedzinie chorób zakaźnych, w której domagaliśmy się:
- Przyznania dodatkowych środków finansowych na leczenie przewlekłych zapaleń wątroby typu C, B i B/D.
- Uznania Hepatitis C, B i B/D jako chorób przewlekłych.
- Zamieszczenie w Narodowym Programie Zdrowia wytycznych odnośnie szakażeń wirusami HCV i HBV/HDV w celu powstrzymania szerzeniu się epidemi tych zakażeń
Otrzymaliśmy wiele odpowiedzi od Ministerstwa Zdrowia na interpelacje poselskie w naszej sprawie, w których podkreślano, że problem jest poważny i że będą rozpatrywane sposoby na jego rozwiązanie.
Z chwilą objęcia przez Pana stanowiska Ministra Zdrowia żywimy dodatkową nadzieję, że rozpoczęte zostaną rozmowy i podjęte będą kroki w celu poprawy warunków diagnostyki lecznia tych chorych. W Polsce zostało w tym roku zakwalifikowanych do pilnego leczenia ok. 6000 osób, a tylko 1500 będzie miało szansę, aby podjąć potrzebne leczenie. Kolejki w ośrodkach zajmujących się leczeniem Hepatitis C rosną lawinowo. W każdym prawie z miast wojewódzkich oczekuje na leczenie kilkaset zakaźnie chorych ludzi. Są miasta wojewódzkie, w których jeszcze nie rozpoczęto wcale leczenia w tym roku, są ośrodki, w których to leczenie może nie mieć wcale miejsca, co spowoduje dodatkowo zaniżenie liczby osób przeleczonych w tym roku.
Przekładamy niniejszym propozycję spotkania i rozmów w temacie znalezienia sposobu na poprawę tej bardzo złej sytuacji, pomiędzy przedstawicielami naszego Stowarzyszenia - które jest największą organizacją tego typu i zrzesza oraz reprezentuje osoby zakażone HCV z całej Polski - a Ministerstwem Zdrowia.
|
|
|
|
Poseł na Sejm RP
Pan Marek Muszyński
W Odpowiedzi na pismo z dnia 20 lipca 2004 roku, w którym zakłada Pan Poseł możliwość ponownego wystąpienia z zapytaniem lub interpelacją poselską w sprawie Petycji uczestników Konferencji Organizacji Pozarządowych "Powstrzymać Żółtą Falę", uprzejmie informuję, że bylibyśmy zobowiązani i wdzięczni za przedsięwzięcie w tej sprawie.
Pomimo wielu interpelacji poselskich, jakie w okresie kwiecień - lipiec 2004 roku wpłynęły do Sejmu w tej sprawie nic się nie zmieniło w ogólnopolskiej sytuacji chorych, zakażonych wirusami pierwotnie hepatotropowymi (HBV, HCV, HDV).
W przypadku zakażonych HCV, których przede wszystkim reprezentujemy sytuacja w obecnym roku uległa ogólnemu pogorszeniu. We Wrocławiu kolejka do leczenia tej choroby zakaźnej osiągnęła poziom, który można uznać za katastrofalny - około 700 osób - a leczonych jest w roku około 60-70 osób, obliczony czas oczekiwania na właściwe procedury specjalistyczne równa się całej dekadzie... Inny tragiczny przykład to Gdańsk, gdzie z powodu katastrofalnej sytuacji finansowej szpitala zakaźnego przy ul. Smoluchowskiego leczenia w tym roku w ogóle nie rozpoczęto. Podobnie jest też w Warszawie, gdzie środki przeznaczone na leczenie hepatitis C wystarczyłyby na leczenie 2/3 liczby chorych w porównaniu do roku ubiegłego (35 vs, 100), z czym nie chce się zgodzić Dyrekcja szpitala i gdzie także leczeń nowych nie rozpoczęto w ogóle.
Szanowny Panie Pośle. Śmiem twierdzić, że ogólna zła sytuacja, jaka miała dotychczas miejsce w kwestii leczenia hepatitis C w Polsce, obecnie wymknęła się już spod jakiejkolwiek kontroli. Ludzie oskarżają Państwo o ludobójstwo, zważywszy, że są ubezpieczeni, całe życie płacili składki na owe ubezpieczenie, zostali zakażeni w placówkach służby zdrowia, a obecnie mówi im się, że nie mogą być leczeni z powodu braku środków finansowych na ten cel. Łamane są ich podstawowe prawa, które zapewnia im konstytucja.
W lipcu 2004 roku powstała Polska Grupa Ekspertów HCV, w której skład wchodzą najwyższe autorytety z dziedziny chorób zakaźnych w Polsce. Oceniono, że w tym roku wstępnie zdiagnozowanych i zakwalifikowanych pacjentów do pilnego leczenia jest w Polsce około 6000, leków wystarczy dla około 25% z nich. Skargi, prośby i uwagi ze strony PGE HCV kierowane do NFZ jak dotąd także nie są rozpoznane. Centrala NFZ wydaje się bagatelizować głosy pacjentów i lekarzy, wydaje się być obojętna na poważny problem choroby zakaźnej, jaką jest przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu C. W jednym z pism, jakie otrzymałem od Centrali NFZ, w okresie po odczytaniu w Sejmie Interpelacji Poselskich w tej sprawie, można przeczytać, że nikt dotąd nie zgłaszał żadnych trudności, kłopotów z dostępem do leczenia hepatitis C. Pragnę dodać, że nasze Stowarzyszenie wystosowało do Centrali NFZ kilka skarg w bieżącym roku.
Myślę, że dla zobrazowania nędznej sytuacji można porównać sytuację w Polsce do sytuacji w byłych krajach tak zwanego bloku wschodniego. I tak w Czechach, na Węgrzech i w Rumunii, w których to krajach łącznie liczba ludności jest zbliżona do liczby ludności w Polsce, leczy się łącznie w roku około 4000 pacjentów - w Polsce jedynie ok. 1500.
Bardzo proszę więc w imieniu wszystkich zakażonych HCV w Polsce o pomoc.
Treść Interpelacji poselskiej Posła Marka Muszyńskiego oraz Poseł Małgorzaty Stryjskiej z dnia 22.12.2004 roku znajduje się TUTAJ
Treść odpowiedzi na Interpelację poselską Posłów M. Muszyńskiego i M. Stryjskiej od Podsekretarza Stanu w MZ znajduje się TUTAJ
|
|
|
|
W dniu 20.11.2004 roku wystosowaliśmy do Dyrektora Departamentu Gospodarki Lekami Centrali NFZ Pani Małgorzaty Drab zapytanie o możliwość leczenia pacjentów z przewlekłym zapaleniem wątroby w innym województwie niż miejsce zamieszkania pacjenta.
Otrzymaliśmy odpowiedź w tej sprawie, której treść oraz skan oryginalny jest dostępny - TUTAJ.
|
|
|
|
Wszystkie wysłane do urzędników oraz parlamentarzystów pisma podpisał :
Prezes Stowarzyszenia Prometeusze
Jarosław Chojnacki
|
|
|
|
|
